Alvo da consulta, a Esclerose Múltipla é uma doença rara, particularmente no Brasil, onde a variabilidade regional da prevalência é bastante significativa: na região Sul, estima-se 27 casos a cada 100.000 habitantes, enquanto na região Nordeste, 1 a cada 100.000. A condição é inflamatória, neurológica e degenerativa, sendo uma das principais causas de incapacidade em jovens adultos, com sintomas como fadiga, depressão, dor articular, alteração nas emoções, no equilíbrio, na coordenação motora, na fala e deglutição, além de comprometer os movimentos, a visão e a cognição – o que pode prejudicar seriamente a qualidade de vida dos portadores da doença.

Estudos científicos têm demonstrado que, quanto mais cedo a EM for diagnosticada e tratada, melhor o prognóstico e, consequentemente, melhor qualidade e perspectiva de vida para o portador da doença. Por isso, para os sistemas de saúde, uma maior gama de tratamentos pode minimizar o avanço da doença, impactando diretamente na utilização dos recursos de saúde que podem ser decorrentes do tratamento em si – com medicamentos, hospitalizações e consultas – ou até mesmo de necessidades, como, por exemplo, o absenteísmo e cuidados por terceiros.

Seguindo a história natural da doença, em 10 anos, um a cada dois pacientes com esclerose múltipla remitente-recorrente (EMRR), caracterizada pelo aparecimento repentino de surtos, seguido pela remissão parcial ou total, poderá progredir para esclerose múltipla secundariamente progressiva (EMSP), na qual os déficits neurológicos pioram ao longo do tempo independentemente ou mesmo na ausência, de surtos. Por isso, é importante que se faça um tratamento que vise reduzir o número de surtos da doença e minimizar o acúmulo da incapacidade, viabilizando uma melhor qualidade de vida ao paciente.

A consulta pública é um mecanismo de participação social não presencial, idealizado para que órgãos públicos levem em consideração o ponto de vista da sociedade médica, pacientes, familiares e interessados no tema ao tomar determinadas decisões. No âmbito da saúde, isso acontece no setor privado ou público, sendo este de responsabilidade da Conitec, o órgão responsável por auxiliar o Ministério da Saúde no processo de inclusão, exclusão ou modificação de tecnologias em saúde no SUS e também na elaboração ou revisão de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT).

Neste momento está aberta uma consulta pública sobre a inclusão de uma nova terapia para o tratamento da esclerose múltipla, no SUS. Se quiser participar e acompanhar, confira mais informações no site de consultas públicas da Conitec.

Para contribuir com as consultas públicas em vigência, é necessário estar logado no Gov.br, acessar o site da Conitec e procurar pela consulta pública pelo seu número ou nome da doença. Médicos, profissionais da saúde, pacientes e a população em geral podem se engajar nesse processo.

1) Primeiramente, faça login no cadastro do Gov.br.

2) Em uma nova aba, acesse o portal da Conitec e confira as atuais consultas públicas. Cada uma delas acompanha um relatório técnico e um relatório para a sociedade.

3) Após decidir para qual(is) consulta(s) pública(s) deseja contribuir, acesse o formulário eletrônico* correspondente para dar a sua opinião.

*Cada consulta possui dois tipos de formulário, dentre eles:

Formulário de experiência ou opinião – geralmente utilizado pela população de forma geral e pacientes, visto que não é necessário conhecimento científico para realizar a contribuição.

Formulário técnico-científico – utilizado por profissionais da saúde e profissões correlatas. Este tipo de formulário requer embasamento científico para realizar a contribuição.

Após o fim da consulta pública, todas as participações são organizadas e inseridas em relatórios técnicos para análise da Conitec. A decisão final é do Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde (SCTIE), que recebe todos os pareceres e os usa como base para decidir o que será incorporado ou não ao SUS. Para acompanhar o resultado, basta seguir acompanhando o site da Conitec.