Família 'Todos Por Alice' pede ajuda para transladar corpo do pai da criança

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Família 'Todos Por Alice' pede ajuda para transladar corpo do pai da criança

Eles estavam morando em Pelotas, no RS, para tratamento da criança

Crédito: Acervo pessoal
O perfil nas redes sociais, da campanha "Juntos Por Alice", que arrecada fundos para a garotinha, Maria Alice, 7 anos, que tem o diagnóstico de Hemimelia Fibular Bilateral e Fêmur Curto Congênito Bilateral (é o quadro em que a criança nasce sem esse osso ou com a parcial ausência da fíbula), informou a morte do pai de Alice, Fábio Biuba.

Fábio, Alice e Gabriela (mãe), são de Feira de Santana, mas estavam morando em Pelotas/RS, para realização do tratamento da criança e, devido ao trágico ocorrido, a família pede ajuda para trazer o corpo de Fábio para realização do sepultamento na cidade. "Queremos nos despedir e vamos precisar contar da ajuda de todos, para trazer o corpo do nosso amigo e sua família para Feira de Santana", diz post no Instagram.
Crédito: Divulgação

Início da Campanha

Segundo Gabriela, a campanha de arrecadação começou em 2021, quando Alice passou pela primeira cirurgia para implantar placas de recondicionamento ósseo para que ela pudesse andar.

"Há poucos dias, ela passou por nova cirurgia para retirada dessas plaquinhas. Estamos nessa caminhada, fazendo campanha. A cirurgia foi feita, mas não conseguimos arrecadar o valor total da cirurgia, que é R$ 24,800. Pedimos a ajuda de todos que puderem ajudar para que a gente possa quitar os custos da cirurgia. Parte dela o plano cobriu, mas os honorários médicos, não, pois o médico não é conveniado", explica.

Hemimelia Fibular

A Hemimelia Fibular é uma malformação congênita onde parte do osso fibular está ausente, e também existe uma diferença de comprimento dos membros, deformidade nos pés e nos joelhos. A Hemimelia Fibular é uma doença muito rara, que ocorre em 1 em 40.000 nascimentos, ela pode ser unilateral ou bilateral (afetando as duas pernas), sendo mais rara ainda.

Entre os especialistas, não se sabe o motivo de ocorrer esta malformação congênita. As pesquisas demonstram que os genes que orientam a formação do membro são ativados em uma ordem anormal, na qual ocorre a hemimelia fibular. Outros estudos também demonstraram que mutações isoladas de genes do membro podem levar à doença.

Entretanto, mesmo que as anormalidades genéticas estejam ligadas a HF, a condição não é hereditária. As mutações e anormalidades genéticas ocorrem apenas no membro em formação e não em qualquer outro lugar e, portanto, não podem ser transmitidas para a próxima geração.

A maioria das crianças que nascem com essa condição, não tem histórico familiar, nem os pais da criança e nem a própria criança tem riscos de ter filhos com esta malformação congênita. 

 

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Sábado, 23 Novembro 2024

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